電話另一端的願望
今年才剛從學校畢業的小芸（化名），語調略帶羞澀及保留的向我詢問，是否可以協助她與陳大哥（化名）的婚紗攝影與當日慶生活動紀錄，在我的印象之中她早已結婚多年，當下不解的我馬上進一步深入了解情況，她緩緩道出她和陳大哥結婚十年，因當初結婚時某些不得已的因素下而未能拍攝婚紗，兩年前陳大哥因為漸凍症進了醫院，在陳大哥生病臥床之後，小芸想到還可以為他做什麼？與其不斷編織過去的回憶，不如共同創造新未來，於是想跟他一同拍婚紗圓一個夢。所以想趁著替陳大哥慶生的機會一起拍婚紗留念，在她如此懇切的請求與她自身受限於有限資源的因素下，身為好友的我，當然是義無反顧的全力支援；事隔數日後，小芸再度來電，很開心地告知她在透過漸凍人協會的幫助下，已尋得青樺婚紗公司的蔡青樺董事長願意全程的贊助，小芸的喜悅之心，更可以從耳邊的電話中感受到。
回憶同班一起求學時
小芸是位很積極求知的同學，從課堂簡報課程中得知她喜好研究糖花造型與工作服務於第一社會福利基金會。照顧和教導喜憨兒，例如刷牙及生活起居等內容，對於常人而言刷牙只是一個習慣動作，但對喜憨兒而言可能要不斷地教導數十次以上。如此充滿愛心及超越常人般耐心的工作，深深感動著班上的每一位同學，雖然有時過於疲憊在課堂打了幾次的瞌睡，仍會把握課餘時間向老師與同學詢問課業相關問題；共處兩年的同學亦無一知道她在除了工作與學習之外，仍必須每日奔走於醫院看護臥病於床上的陳大哥。去年2月小芸離開了基金會，到職訓局學習和藝術相關課程，希望能對她自己日後在糖花造型的製作上有所運用及發展。少了工作卻多了份壓力，一度興起了休學的想法，最後在學校與老師同學們的協助及鼓勵下完成了學業。無法想像1年多前陳大哥病狀急轉直下，臥床1年半，3度進出加護病房的情況下依舊鼓勵著小芸，她於是開始充當他的眼睛，帶他去旅行。因此獨自坐火車完成101篇環島故事接龍，行遍全台16城市，結交旅行中的朋友、書寫遊記。她說：「是他生病以後，才看清自己，原來這麼愛他。是先生帶給我改變的力量，我由衷感謝的是先生用他的生命，教會我寶貴的一課。」她說，現在要做的是:要抓緊時間，編寫2人更多共同的家庭記憶。透過努力不斷學習的方式讓小芸自己有了充電的感覺，讓心境更加廣闊，進而使她的心情越來越開朗，同時也感染了陳大哥，讓他們倆的愛更加特別與堅定；而醫院已成為小芸第二個家，樂觀的她坦然接受這樣子的事實，亦讓需要長時間費心勞神的看顧工作成為生活中的一部分。
10年後的盛裝
拍婚紗這天，也是陳大哥60歲的生日，這對相差25歲的戀人來說別具意義。著裝後的小芸，像鮮艷欲滴的清晨玫瑰，得到大家的讚嘆；陳大哥則一晚激動難眠，早早在病房護理人員的打點下，穿上整套筆挺的西裝與領帶，目光炯炯。小芸還特地製作一段VCR，回顧與丈夫的成長歷程，利用漸凍人專屬的眼控電腦跟來賓分享。「小芸，握著新郎的手，環繞妳的腰，兩人互看」，「笑開一點喔」，在攝影師指揮調度下，這對資深舊人，深情依偎，小芸輕撫陳大哥臉龐說：「愛你喔！」攝影師按下快門的剎那，為2人開啟了時光機，甜美瞬間。此時，醫院呼吸照護病房醫護人員、漸凍人協會、青樺婚紗攝影公司、由田新技公司_阿春眼控電腦參與人員等，都化為小芸與陳大哥的至親好友，為遲來的婚紗祝福與見證，心中洋溢無比的溫暖、感動與感謝。
癡心相守的長期照顧者
最近的社會新聞，有些關於長期照顧者心聲的報導，小芸感同身受。她說，一方面體會到身為家屬，身心靈背負的沉重壓力；二方面因為獨自養家，經濟能力與照護人力有限，希望陳大哥能夠得到更好的照顧，卻未能實現。她的心聲，不只是個案，而是多數漸凍家庭的真實感受。漸凍人協會深盼社會各界關心漸凍人長期照顧的議題，協助拓展醫療照顧資源及改善照護人力的質量，以改善照顧者的生活品質。
攝影：愛樂米、JME
圖文：愛樂米
新聞聯絡人: 漸凍人協會/楊斯曼 0937 862 103或02 2820 1357*10
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也希望透過小芸的故事，喚起大家對漸凍人的認識及關懷
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